Кістковий мозок донорство наслідки скільки платять. Проект для всієї нації. Чому кожен має увійти до регістру донорів кісткового мозку. Які міфи та забобони існують навколо теми донорства

Трансплантований кістковий мозок здатний відновити імунну систему людини та вбити рак. Тому попит на цей донорський матеріал дуже великий. Як стати донором кісткового мозку, наскільки це небезпечно і чи можна заробити на цьому, ми розповімо в нашій статті.

У яких випадках потрібна трансплантація?

Кістковий мозок зовні нагадує губку і знаходиться, як випливає з його назви, всередині людських кісток. Він має унікальну властивість — здатність генерувати кров. Медики називають таке явище гемопоез, або кровотворенням. В організмі дорослої людини це єдина тканина, що містить достатню кількість стовбурових клітин, чия будова схожа на ембріональні.

Про унікальні властивості, Які мають стовбурові клітини, ми вже писали в нашій статті «Лікування стовбуровими клітинами», а тому докладно на цьому моменті зупинятися не будемо. Нагадаємо лише, що даний видклітин свого роду «універсальний» і може дати початок будь-якому іншому різновиду клітинного матеріалу.

Трансплантація кісткового мозку, по суті, є пересадкою гемопоетичних стовбурових клітин, з яких утворюється кров, від здорової людини до хворої, яка страждає на онкологічні, аутоімунні та генетичні захворювання.

Така пересадка потрібна при:

• гострих мієлобластному та лімфобластному лейкозах, а також хронічному мієлолейкозі;

• ювенільному мієломоноцитарному лейкозі;

• мієлодиспластичних синдромах;

• злоякісні захворювання плазматичних клітин;

• лімфоме Ходжкіна та неходжкінських лімфомах.

Аналогічним способом лікуються також незлоякісні хвороби, у тому числі вроджені порушення метаболізму та імунної системи, ВІЛ-інфекція, апластична анемія, системний склероз, хвороба Крона, системний червоний вовчак та ін.

Хто може стати донором кісткового мозку?

Стати донором кісткового мозкумає право будь-який повнолітній громадянин, який не досяг 50-річного віку, не страждає на аутоімунні та онкологічні захворювання, не інфікований ВІЛ, туберкульозом, малярією, гепатитами В і С і не має нервових розладів.

Що потрібно зробити, щоб стати донором кісткового мозку? По-перше, доведеться звернутися до лікарні, там вам підкажуть, де знаходиться найближче відділення регістру донорів.

По-друге, укласти угоду про внесення ваших даних до регістру та здати 9 мл крові для так званого «типування» — процедури, в ході якої визначаються основні типові показники донорського матеріалу. На їх основі надалі прогнозується потенційна сумісність з організмом хворого, який потребує трансплантації.

Після цього залишиться тільки чекати: якщо ваш лейкоцитарний антиген (HLA-тип) виявиться сумісним із кимось із хворих, вам запропонують вирушити на процедуру забору.

100-відсоткова сумісність антигенів спостерігається у однояйцевих близнюків, висока сумісність - у рідних братів та сестер, народжених від одних батьків. У решти, зокрема родичів, ймовірність збігтися по HLA-типу дуже мала.

У чому полягає процедура донорства і наскільки вона небезпечна?

Паркан проводиться двома способами, вибір кожного з яких визначається не бажанням донора, а медичними показаннями:

• з стегнової або клубової тазової кістки. Паркан виконується під загальним наркозом за допомогою спеціальної голки, яка вводиться в кісткову тканину. Шприц витягується до 2000 мл рідини. Щоб отримати потрібну кількість матеріалу, доведеться робити кілька проколів.

Ця процедура триває близько 30 хвилин і практично не завдає шкоди донору, якщо він не страждає на алергію на наркоз або йому не занесуть інфекцію через прокол. Організм повністю відновлюється через 1-1,5 міс.;

• із крові. За тиждень до процедури донор починає прийом медпрепарату, що стимулює викид у кров стовбурових клітин. При цьому він може відчувати нудоту, біль у м'язах та суглобах, головну біль. Через 7 днів у донора береться кров з однієї руки, за допомогою спеціального апарату з неї відокремлюються стовбурові клітини, після чого кров вливається у вену іншої руки.

На все йде 5-6 годин, протягом яких донор повинен залишатися без руху. Відновлення триває до 2 тижнів.

Донорство кісткового мозку в РФ та Україні є анонімним та безоплатним. Тому стати донором кісткового мозкуі заробити на своїх стволових клітинах легально не вийде.

Щоправда, є ще інший шлях. Багато батьків хворих дітей самостійно шукають донорів, розміщуючи оголошення у ЗМІ та обіцяючи винагороду. Ви можете скористатися однією з таких пропозицій і продати свої стовбурові клітини, але це буде виключно на вашій совісті.

Що пропонує Русфонд

«Сорок один рік тому американці почали створювати регістр потенційних донорів кісткового мозку. Сорок років тому уряд РРФСР прийняв постанову про створення структури, яка займатиметься тим самим. Сьогодні у США регістр налічує 8,7 мільйона, а в Росії – 74 тисячі потенційних донорів», – зазначив президент Русфонду Лев Амбіндерна засіданні Ради з прав людини та розвитку громадянського суспільства за президента РФ.

Чим більший регістр, тим більше шансів підібрати в ньому генетично сумісного донора для людини, яка потребує трансплантації кісткового мозку (ТКМ). Цей метод використовується насамперед при лікуванні онкологічних захворювань, таких як лейкози, ураження лімфатичної системи, нейробластома.

Один із факторів, що заважають просуванню програми Русфонда, – це відсутність ясного уявлення серед медиків, якого розміру регістр потрібен Росії насправді.

«Якщо ми матимемо регістр 300 тисяч донорів, то це буде регістр на “четвірку”, а якщо у нас буде 500 тисяч, то це буде повноцінний регістр», – вважає Борис Афанасьєв, директор НДІ ім. Р.М.Горбачовою. «Регістр має бути маленьким, але ефективним», – наголосив він. Адже деякі закордонні регістри складаються з мертвих душ», які ніколи не погодяться стати донорами.

Регістр розміром 300-400 тисяч лише малою мірою забезпечить отримання матеріалів вітчизняних донорів. Але його найважливіше завдання – це взаємодія з міжнародними регістрами. Олексій Масчан, заступник. генерального директора НМІЦ ім. Дмитра Рогачова.

За даними Ігоря Парамонова, директора Кіровського НДІ гематології та переливання крові, російський регістр має налічувати 500-600 тисяч потенційних донорів.

Реєстри є, але закон про них не знає

Інший фактор, на який вказують МОЗ та ФМБА – відсутність нормативно-правової бази для створення регістру.

«У країні може бути система єдиного регістру, і це система державна, можливо система розподілених регістрів, і там можуть бути недержавні організації. Але мають бути вимоги, стандарти, вони мають бути чітко прописані, і вони повинні дотримуватись», – таку думку висловила Олександра Левицька, радник президента РФ.

Чого не вистачає у законодавстві? Норм, що регулюють донорство стовбурових клітин кісткового мозку та обіг клітинних трансплантатів. Призначення відповідального контролю у цій сфері органу федеральної виконавчої.

Не вистачає чітко сформульованих вимог до лабораторій, де відбуватиметься типування. Максим Забєлін, заступник керівника ФМБА

Необхідно внести поправки до Трудового кодексу, які дозволять донору тимчасово залишити своє робоче місце для поїздки до місця, де відбуватиметься паркан гемопоетичних стовбурових клітин.

Потрібні поправки до Податкового кодексу, оскільки зараз «при оплаті донору проїзду та проживання з'ясовується, що він є одержувачем доходу та має заплатити 13% ПДФО», нагадала директор Благодійного фонду «Подаруй життя» Катерина Чистякова.

Це далеко не повний перелік питань до законодавства, які виникають у експертів.

«Природне питання МОЗ: чому ця база (нормативна) відсутня, якщо його клініки вже десяток років створюють регістри?» – пише в одній зі своїх статей про регістр Лев Амбіндер.

Плюси і мінусиNGS-Тіпірування

Технологія NGS-типування не одразу зустріла підтримку у науково-медичних установах. За словами глави Русфонду, НДІ ім. Р.М.Горбачовою спочатку відмовився впроваджувати її в себе.

«Ми дуже шкодуємо, що нам не вдалося в першій хвилі встановити NGS-секвенування, – визнав Сергій Багненкоректор Першого Санкт-Петербурзького державного медичного університету ім. академіка І.П.Павлова, структурною частиною якого є НДІ. – Цього року ми цього досягнемо і знизимо собівартість типування».

«Наш інститут поряд з іншими установами готовий до впровадження технології NGS за наявності відповідного обладнання та витратних матеріалів», – повідомив Олександр Чечеткін, директор Російського НДІ гематології та трансфузіології ФМБА.

Оскільки з використанням технології NGS можна отримувати інформацію, яка дозволяє відразу знаходити для пацієнта сумісного донора і усуває необхідність повторного типування, вона «є ідеальною для формування регістру», вважає Олексій Масчан.

Раніше він був проти створення регістру, тому що вважав, що витрати невиправдано високі. Адже невідомо скільки саме пересадок вдасться зробити за допомогою цієї бази даних. Тепер Олексій Масчан змінив свою думку. «Погоджуся з тим, що має бути вітчизняний регістр. З технологією NGS його створення різко здешевлюється», – каже він.

Однак NGS-типування дозволяє здешевити процес лише в тому випадку, якщо апарат обробляє велику кількість зразків за день. Валерій Савченко, Генеральний директор НМІЦ гематології МОЗ РФ. У реальному житті 190 зразків на день не надходитиме, буде від сили 5, тим часом «ціна падає, коли 190, і залишається високою, коли 5», – додав він. Тому невеликі лабораторії, як і раніше, відмовляються від нового методу типування.

Чи можна довірити НКО основу фенотипів

Президент Русфонду Лев Амбіндер. Фото із сайту rusfond.ru

Центральні регістри Німеччини та Іспанії (ZKRD та REDMO) описуються у програмі Русфонда як менеджерські НКО, власники національних баз фенотипів, незалежні від клінік та локальних регістрів. Такий зразок зовсім не надихає багатьох російських онкогематологів.

«Передача бази даних потенційних донорів кісткового мозку організації, яка існує у формі НКО, у рамках чинного законодавства неможлива», – йдеться у листі Сергія Багненка та Бориса Афанасьєва.

«Ми спеціально звернулися до Роскомнагляду, і нам повідомили, що фенотипи є одним із персональних даних індивідуума, – повідомив Лев Амбіндер на засіданні Ради. – Відповідно до закону про персональні дані, будь-яке фізичне або юридична особав Російської Федераціївправі зберігати та оперувати персональними даними індивідуума, якщо ця людина дала письмову згоду на зберігання та обробку його персональних даних».

Глава Русфонду дивується з побоювань, які викликає у деяких медиків співробітництво з НКО.

Адже приватні лабораторії та клініки постійно працюють із біоматеріалами та персональними даними пацієнтів. А Національний регістр згодом має увійти до міжнародної бази потенційних донорів, разом із інформацією, що міститься в ньому. Чому НКО не заслуговують на таку ж довіру? Тим більше, що йдеться про реєстр потенційних, а не реальних донорів, зазначає він.

А кому довірити типування?

«Підтримую створення регістру на основі некомерційних організацій, – заявив Олексій Масчан. – Я абсолютно впевнений, що жодна Державна організаціяне зможе з цим впоратися. Я не раз розмовляв з головою Кіровського регістру, коли він сидів і чекав на реактиви: “Нічого зараз не типую, у мене немає фінансування”. Це квінтесенція того, що відбуватиметься, якщо завдання створення регістру віддати державі. Немає квот – до побачення».

Крім того, надання статусу НКО російським регістрам ускладнить їхню взаємодію із закордонними регістрами, вважає він.

Лабораторії типування повинні залишатися в наукових центрах, впевнений Сергій Багненко. «Це наукомісткий вид діяльності, він обов'язково має використовуватись і в інших напрямках досліджень, і в освіті майбутніх лікарів. Тому просто передати це до якоїсь некомерційної організації буде недалекоглядно», – сказав він.

На думку Лева Амбіндера, ведення регістрів – другорядне завдання для медичних установ, за яких вони створені. Окремі лабораторії-підприємства працюватимуть ефективніше.

Деякі учасники дискусії вважають, що основна роль у створенні регістру має належати регіональним станціям переливання крові. А ФМБА має намір розширювати регістр за рахунок залучення кадрових донорів крові.

«Справжня проблема – це кількість ліжок»

«На мій погляд, скільки б ми зараз донорів неспоріднених до російського регістру не додали, кількість трансплантацій кісткового мозку не збільшиться. Справжня проблема, яка їх лімітує – це кількість ліжок», – зазначила Катерина Чистякова.

З нею згоден Олексій Масчан: «Створення повноцінного регістру донорів може здійснюватися лише паралельно з організацією нових трансплантаційних центрів, підготовкою кадрів та створенням трансплантаційної інфраструктури, а також вирішенням питання про адекватне, а не фейкове фінансування технології трансплантації гемопоетичних клітин».

«Розвивати треба все паралельно: діагностику, виходжування після ТКМ, у тому числі в регіонах, – вважає Валерій Савченко. – Після лікування у Москві багато хто повертається додому та вмирає без професійної допомоги: немає інфраструктури, фахівців».

У будь-якому випадку, російський регістр потрібно створювати, заявили Сергій Багненко, Олексій Масчан, Борис Афанасьєв та інші експерти на засіданні Ради з прав людини.

Перший партнер знайшовся у Казані

Перший крок до реалізації своєї програми Русфонд уже зробив. Він домовився з Інститутом фундаментальної медицини та біології (Казань) про реєстрацію АНО «Казанський (Приволзький) регістр донорів кісткового мозку». Спільне підприємство виконуватиме три функції: рекрутинг добровольців, отримання фенотипів потенційних донорів, зберігання та обробка їх персональних даних.

Інститут виділить приміщення та персонал для нової лабораторії первинного NGS-типування, а Русфонд закупить обладнання та профінансує її діяльність. Вартість реагентів на одне типування в Казані становитиме 7 тисяч рублів (удвічі менше, ніж у НДІ ім. Р.М. Горбачової).

ФМБА має намір обговорити з Русфондом створення аналогічних спільних підприємств на базі трьох установ.

Довідка
Реєстр донорів кісткового мозку- Це організація (система), що виконує запити на отримання стовбурових клітин від неспорідненого донора. Вона зберігає інформацію про фенотипи потенційних донорів кісткового мозку, координує діяльність донорських центрів, що здійснюють рекрутування та типування добровільних донорів, взаємодіє з трансплантаційними центрами та центрами взяття трансплантатів. Регістри повинні відповідати вимогам Всесвітньої асоціації донорських регістрів (WMDA) та національному законодавству.
Русфонд(Російський фонд допомоги) – один із найбільших благодійних фондів Росії. Створено 1996 року. Його місія – допомога тяжкохворим дітям, сприяння розвитку громадянського суспільства, впровадженню високих медичних технологій.
З 2013 року Русфонд займається розвитком Національного регістру донорів кісткового мозку імені Васі Перевощикова. Національний регістр створено на базі НДІ імені Горбачової, на даний момент у ньому містяться фенотипи 74 тисячі потенційних донорів з 14 російських регіональних регістрів. З них 38 тисяч - з регістрів системи ФБМА, що формуються за рахунок коштів державного бюджету. 28 тисяч – із регістрів, які підтримує Русфонд. За 4,5 року Русфонд інвестував у створення регістрів донорів кісткового мозку 540 млн руб.
Федеральне медико-біологічне агентство(ФМБА) займається розвитком регістру неспоріднених донорів кісткового мозку близько 40 років. У трьох установах ФМБА Росії розроблено методологію рекрутування донорів на основі добровільної поінформованої згоди. Створено три спеціалізовані лабораторії, які здійснюють молекулярне HLA-типування потенційних донорів кісткового мозку у високій роздільній здатності. Дві з них («Росплазма» та РосНДІГТ) мають міжнародну акредитацію.

У лютому 2016 року в кількох містах Росії проходила акція «Врятуй життя дитині з лейкозом», організована «Русфондом» та медичною лабораторією «Інвітро». Її учасники здавали кров на типування, щоб увійти до Національного регістру донорів кісткового мозку.

Коли потрібна трансплантація кісткового мозку

Трансплантація кісткового мозку (ТКМ) використовується, насамперед, при лікуванні онкологічних захворювань, таких як лейкози, ураження лімфатичної системи, нейробластома, а також при апластичній анемії та ряді спадкових дефектів крові.

Не слід думати, що хворому «змінюють» його кістковий мозок на чийсь ще. Насправді пацієнт отримує внутрішньовенно гемопоетичні стволові клітини здорової людини, які відновлюють здатність організму до кровотворення. Ці клітини можуть розвиватися, перетворюючись на еритроцити, лейкоцити та тромбоцити.

Найнеприємнішим моментом у всій процедурі забору кісткового мозку є анестезія, вважають лікарі. Рівень гемоглобіну знижується трохи. Кістковий мозок відновлюється приблизно місяць. Болісні відчуття у спині проходять через кілька днів.

Другий спосіб – отримання кровотворних клітин із периферичної крові. Попередньо донору дають препарат, який «виганяє» потрібні клітини з кісткового мозку. Потім із вени беруть кров, вона проходить через прилад, що розділяє її на компоненти, гемопоетичні стовбурові клітини збираються, а решта крові повертається в організм через вену на іншій руці. Для відбору необхідної кількості клітин вся кров людини має кілька разів пройти через сепаратор. Процедура триває п'ять-шість годин. Після неї донор може відчувати симптоми, схожі на нездужання при грипі: біль у кістках і суглобах, головний біль, іноді підвищення температури.

Як потрапити в регістр

Донором може стати будь-яка людина віком від 18 до 50 років, якщо вона не мала гепатитів В і С, туберкульозу, малярії, ВІЛ, немає онкологічного захворювання або діабету.

Якщо ви вирішили стати потенційним донором кісткового мозку, то спочатку треба здати 9 мл крові на типування та підписати угоду про вступ до регістру. У випадку, якщо ваш HLA-тип підійде якомусь хворому, який потребує ТКМ, вам запропонують пройти додаткові обстеження. Безумовно, ви повинні підтвердити свою згоду виступити в ролі донора.

На сайті «Русфонду» опубліковано список лабораторій, де можна здати кров, щоб опинитись у Національному регістрі донорів.

Де у Росії проводять ТКМ

У Росії її трансплантацію кісткового мозку проводять у кількох медичних установах: у Москві, Санкт-Петербурзі та Єкатеринбурзі. Кількість спеціалізованих ліжок обмежена, як і кількість квот на безкоштовне лікування.

ФНКЦ «Дитяча гематологія, онкологія та імунологія» ім. Дмитра РогачоваМіндраву РФ щорічно робить до 180 пересадок гемопоетичних стовбурових клітин у дітей.

Інститут дитячої гематології та трансплантології ім. Р. М. Горбачовоїу Санкт-Петербурзі в 2013 році, за даними «Комерсанта», провів 256 таких процедур за квотою та 10 платних, у 2014 році МОЗ виділило цій установі загалом 251 квоту.

У Свердловській обласній дитячій клінічній лікарні №1з 2006 року було зроблено трохи більше 100 трансплантацій кісткового мозку, а в Свердловській обласній клінічній лікарні №1 (для дорослих)на 2015 рік було заплановано лише 30 ТКМ.

Щодо кількості спеціалізованих ліжок, то в Інституті ім. Горбачовій, наприклад, їх 60, а у Свердловській обласній дитячій клінічній лікарні №1 – 6.

Тим часом, за даними благодійного фонду «Подаруй життя», щорічно трансплантації кісткового мозку в Росії потребує не менше 800-1000 дітей - крім дорослих.

Якщо лікуватися за свої гроші, то оплата одного лише ліжко-дня у відділенні трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин інституту ім. Рогачова обійдеться як мінімум 38500 рублів. У цілому ж вартість ТКМ у Москві, за даними компанії Мед-Коннект, може сягати 3 мільйонів рублів, а Санкт-Петербурзі - до двох мільйонів рублів.

За лікування у Німеччині доводиться платити до 210 тисяч євро, а в Ізраїлі – до 240 тисяч доларів. І все це без урахування пошуку донора у Міжнародному регістрі, який виллється ще у 21 тисячу євро. У Росії цей пошук оплачують, як правило, благодійні фонди- такі як "Русфонд", "Подаруй життя", "AdVita".

Перший канал та «Русфонд» продовжують спільну акцію допомоги тяжкохворим дітям. Взяти в ній участь дуже просто – достатньо відправити з мобільного телефону СМС на короткий номер 5541 зі словом ДОБРО, набраний буквами російського або латинського алфавіту. Зверніть увагу: у відповідь SMS від мобільного оператора можуть попросити про підтвердження. Будь ласка, зробіть це, інакше гроші дітям не дійдуть.

Сьогодні розповідь Першого каналу про Національний регістр донорів кісткового мозку. Він носить ім'я Васі Перевощикова - хлопчика, якому була потрібна пересадка стовбурових клітин, але донора, повністю сумісного саме з цією дитиною, знайти не вдалося. Репортаж про Вас, показаний Першим каналом, викликав величезний відгук у наших глядачів. За кілька днів було зібрано майже сто мільйонів рублів.

Завдяки телеглядачам кількість донорів у Національному регістрі збільшилась у 10 разів. Сьогодні їх – 50 з лишком тисяч людей. У тому числі Євген Павлов. Він здав кров, і вона стала справжнім еліксиром життя для хлопчика, який не мав жодних інших шансів.

«Коли у мене в самого з'явилися діти, я став дещо сентиментальним, і тут побачив подібний сюжет про те, що люди потребують», - розповідає донор Євген Павлов.

Він уже не пам'ятає, яку дитину тоді побачив у сюжеті Першого каналу, але її просто вразили сльози малюка. Євген пішов і здав кров, не роздумуючи. Маленьку пробірку відправили на аналізи, яке зарахували до бази даних – так званий «регістр». Це було п'ять років тому.

Він додає: «Я ж не бруньку, не руку віддаю, а віддаю те, що в мене відновилося за три тижні. Те саме, що кров піти здати».

Євген став потенційним донором кісткового мозку – кровотворних клітин, які ще називають стовбуровими. Вони здатні розбудити імунітет хворої людини і навіть знищити ракову пухлину. Але треба, щоб донор і реципієнт – той, кому клітини пересаджують – були близькими на генетичному рівні. Через два роки Євгену повідомили, що його кістковий мозок може врятувати якогось хлопчика. Він беззастережно погодився на процедури. І дуже здивувався, що здавання кісткового мозку є простою і абсолютно безпечною процедурою.

«З однієї руки забирають кров, до іншої заганяють. Кров проходить через сепаратор, і там відсіваються стволові клітини», - пояснює донор.

Що то був за хлопчика, де він живе, Євген нічого не знав. Донору та реципієнту заборонено зустрічатися два роки після операції, закон охороняє анонімність персональних даних. Але сьогодні цей термін спливає, і Перший канал запропонував Євгену зустрітися з тим, кого він сам, того не чекаючи, врятував. Пару годин перельоту з Петербурга в Ростов-на-Дону, години три на машині до Єйська, і вони побачаться.

Коли літак набирає висоту, в петербурзькому Інституті імені Раїси Горбачової урочисто відкривають новітню лабораторію з типування крові. Тут підбирають пацієнту відповідного донора. Якщо раніше за місяць тут типували 600 зразків крові, то тепер зможуть у півтора рази більше! І все це завдяки зібраним вами, телеглядачам, грошам та завдяки небайдужим донорам з усієї країни!

Найближчим часом лабораторію проінспектує європейська комісія, і Росія увійде до міжнародної донорської бази. Наш Національний регістр донорів кісткового мозку імені Васі Перевощикова стане доступним іноземцям, а ми матимемо доступ до європейських даних. Але вітчизняний Реєстр потрібно розширювати та розширювати.

«У міжнародній базі ми перебираємо 10 тисяч донорів, щоб знайти нашого одного, який сумісний із нашим хворим, а тут – 500! Розумієте, яка ефективність, одразу скорочується час пошуку!» – радіє президент «Русфонду» Лев Амбіндер.

Справа в тому, що іноземна база – це чужий генофонд. У нашій країні близько 200 національностей, і для народів, які живуть, наприклад, на Крайній Півночі чи на Кавказі, з їхньою генетичною унікальністю, підібрати донора за кордоном взагалі неможливо. Нині у Національному регістрі імені Васі Перевощикова близько 50 тисяч донорів. Треба щоб було хоча б 200 тисяч, а краще – півмільйона. Адже лабораторія, по суті, виробництво, і як на будь-якому підприємстві, чим більше продукції даному випадкупробірок – тим нижча собівартість.

Директор НДІ дитячої онкології, гематології та трансплантології ім. Р. М. Горбачової Борис Афанасьєв пояснює: «Обладнання містить певну кількість лунок, сканер йде по цих лунках, і якщо лунки порожні, то вартість кожного типування вища, а якщо це потік, тоді вартість типування нижча!»

Але головне все-таки, що більше людей отримають шанс на повне одужання. Національний регістр існує лише три роки, а зроблено вже соту трансплантацію від вітчизняного донора. Трирічному Кірюші Миронову таку операцію провели три місяці тому. «Це була просто приголомшлива новина, ми стрибали, раділи! Це було, як дар згори, що саме тут! – Згадує мама Кирила Ірина Миронова. - По-перше, це дивно, що десь поруч із нами ходить людина, яка може врятувати життя моїй дитині, дати їй шанс на повне одужання. Це не можу зробити ні я, мама, ні тато наш, а може зробити зовсім інша людина».

Стовбурові клітини прижилися, лейкоз поступово відступає. Кирюша підріс, обріс, видужав. Після параду, який він дивився 9 травня на телевізорі, вирішив стати військовим. Вже відпрацьовує стройовий крок.

«Ми перебуваємо всією сім'єю тут півроку, і маленький із нами. Слабіну я можу собі дати тільки, коли дитини немає поруч, а так ми всі до кінця разом будемо», - каже Катерина Приятельова. Мама Ігоря Приятельова теж збирається до Петербурга на операцію. У Національному регістрі її синові знайшли одразу 40 донорів, повністю сумісних! Ігор знає, що у Петербурзі на нього чекають складні процедури. Але не боїться. Відволікається за плетінням браслетиків. А ще Ігор непогано співає. У свої дев'ять років уже виступав на міському святі, його і на телевізорі показували. «Я хвилювався спочатку, трясся весь, багато людей було, але потім таки заспівав. У тата аж сльози з очей пішли», – розповідає хлопчик.

У південному містечку Єйську Еліна та Гордій Чагін зустрічають свого донора. Перший канал розповідав про них у грудні 2015 року: Гордій йшов на виправлення. Нині він складає іспити, закінчує 11 клас. Привітання, рукостискання, збентежені посмішки. Ми залишаємо їх наодинці. Здалеку хлопці дуже схожі. Говорять, це тому, що кров у них тепер одна. У кожної дитячої історії фінал має бути щасливим. Обов'язково.

У нас, дорослих, є можливість зробити так, як має бути. Для цього багато не потрібно: відправити СМС на номер 5541 зі словом ДОБРОабо здати кров для Національного регістру імені Васі Перевощикова. Це неважко і, як з'ясувалося, зовсім не страшно.

У Росії її створюється єдиний регістр донорів кісткового мозку. Його головним оператором є Федеральне медико-біологічне агентство Росії (ФМБА). Воно також ініціює запровадження звання «Почесний донор кісткового мозку» та наполягає на збільшенні податкових пільг для його власників. Про це, а також про революцію в лікуванні цукрового діабету та загалом про роботу ФМБА у сфері трансплантології «Известиям» розповів керівник агентства Володимир Уйба.

Відомо, що ФМБА спеціалізується на медзабезпеченні особливого контингенту: мешканців закритих міст, працівників особливо небезпечних об'єктів, космічної галузі. Чи працює організація із широкими верствами населення?

Сьогодні ФМБА Росії – це система медичних, наукових, науково-дослідних, санітарно-гігієнічних, наглядових, санаторно-курортних організацій, розташованих у всіх регіонах країни. У нас 38 територіальних органів, 188 організацій, у тому числі 11 клінічних лікарень, 15 медичних центрів з філією, 56 центрів гігієни та епідеміології, 14 медсанчастин, шість освітніх установ, 29 НДІ, 11 санаторно-курортних організацій, п'ять закладів служби крові. Ми вже давно виросли із мундира відомства. Наразі ми працюємо на всю країну. У нас є центри, які створені як єдиний інститут медичної науки, культури та практики.

Наприклад, на базі Дитячого науково-клінічного інституту вірусних інфекційу Петербурзі ми вчимо дитячих інфекціоністів з усього світу. Там на одному майданчику зібрано всі технології лікування та реабілітації. Туди надходять найтяжкохворі діти. В інституті успішно лікують ті дитячі хвороби, які раніше вважалися невиліковними.

Інший приклад - Центр ядерної медицини в Димитровграді, де встановлено найпотужніший у світі протонний прискорювач. Наші вчені з Об'єднаного інституту ядерних досліджень (Дубна) доробили бельгійську модель та додали їй 15% потужності. В результаті ми зможемо дозволити собі за один курс опромінити весь обсяг пухлини: і першоджерело, і метастази. Сьогодні ми формуємо регістр пацієнтів із усієї країни, яким показано лікування за допомогою протонного прискорювача. Наприкінці року плануємо відкрити першу операційну.

Ви формуєте і регістр донорів кісткового мозку. Як плануєте взаємодіяти з іншими організаціями, які збирають бази донорів ?

За рішенням МОЗ ми є головним оператором у цій сфері. У Росії робота зі створення регістру поки що знаходиться на початковому етапі. У нас є кілька центрів набору донорів. Це Кіровський НДІ гематології та переливання крові, Російський НДІ гематології та трансфузіології ФМБА, Росплазма. Ми не збираємося змагатися з операторами вже існуючих баз, адже чим більше знайдено донорів кісткового мозку, тим більше людей можна врятувати.

Пересадку кісткового мозку зазвичай потрібно провести досить оперативно, адже ураження кісткового мозку досить довго не діагностуються. Маніфестація захворювання відбувається в стадії, що далеко зайшла. Щоб швидко знайти донора потрібно мати великий регістр.

Найголовніше, щоб цей регістр постійно поповнювався. Тоді ним зможуть користуватись і європейські країни. У справі спасіння людей немає і не повинно бути меж.

Зараз ви співпрацюєте із закордонними регістрами з метою пошуку донорів кісткового мозку для російських пацієнтів ?

Ми відпрацьовуємо цю можливість. У Європі дуже високі вимоги до підбору донорів, їх реєстрації, збору даних про їхню безпеку. І це абсолютно правильно. Найголовніше – не пересадити реципієнту вірус разом із клітинами кісткового мозку. Ми проводимо тестування своїх організацій за участю Європейського центру трансплантації кісткового мозку, що вже пройшли кілька ступенів. Це потрібно, щоб стати центром компетенції, визнаним у європейській спільноті.

- Який сьогодні обсяг бази?

Невеликий, близько 70 тисяч осіб. Регістр донорів кісткового мозку набирається повільніше, ніж регістр донорів крові. Адже здавання кісткового мозку – це непроста процедура. Потрібно, щоб людина дозріла до такого рішення. Пошук добровольців ведеться постійно.

– Це накопичувальний банк? Кістковий мозок можна здавати на користь?

У банку зберігається лише інформація про донорів. Самі клітини ми зберігаємо. При необхідності знаходимо в регістрі людину з потрібними алелями HLA і запрошуємо її приїхати. Донори готові до того, що дзвінок із центру заготівлі може надійти будь-який час дня та ночі. Крім того, донор має регулярно проходити тестування на інфекції. Все це він робить безплатно, з почуття солідарності. Світовий банк донорів кісткового мозку також безкоштовний. Це питання соціальної відповідальності.

- Донори крові все ж таки отримують заохочення. Які бонуси призначені для донорів кісткового мозку?

У Податковий кодексдля донора кісткового мозку прописано щомісячне зниження прибуткового податку 500 рублів. Ми не зовсім згодні з цією цифрою і виходитимемо з ініціативою переглянути норму. Людина зі званням «Почесний донор» має компенсацію 12 тис. рублів на рік, і вона щороку індексується. Сьогодні ще немає поняття "Почесний донор" для донорів кісткового мозку. Ми готуємо об'єктивне обґрунтування, що потрібно ухвалити таке рішення і, звісно, ​​підвищувати суму компенсації прибуткового податку. Вона має становити хоча б дві тис. рублів на місяць. Справа не тільки в складності процедури паркану, а й у тому, щоб донор був постійно готовим до неї. Це потребує серйозної самодисципліни.

– Через скільки років людина зможе стати почесним донором кісткового мозку?

Поки що такого поняття не існує навіть за кордоном. Там є інші заходи соціальної оцінки. Тож рішення прийняти важко. Донор кісткового мозку має отримувати почесне звання значно раніше, ніж донор крові чи плазми. Але постійна готовність до процедури навіть без забору клітин теж має бути гідно оцінена.

- У який термін ви плануєте створити регістр?

Наш єдиний план – працювати у цьому напрямі. Але сказати, що це буде через два чи три роки, ми поки що не можемо. Зарубіжні країни йшли до своїх регістрів десятки років. Ми розпочали цю роботу лише п'ять років тому.

– Скільки трансплантацій кісткового мозку вже вдалося виконати з використанням регістру?

Вже виконано 83 трансплантації російським пацієнтам у різних установах, не лише підвідомчих ФМБА Росії. Ще одна пересадка знадобилася в Астані – ми допомогли пацієнтові із Казахстану. Понад 80 трансплантацій – це серйозно. Адже ми змогли повноцінно діяти лише з моменту виходу закону про трансплантацію, а йому без року тиждень.

Які можливості мають ФМБА у сфері трансплантації органів і тканин? Які напрями плануєте розвивати?

На основі Федерального медичного біофізичного центру ім. А.І. Бурназяна ФМБА Росії функціонує Центр координації донорства органів та тканин. Працюють 16 філій по всій країні, де триває щогодинний моніторинг ситуації з донорськими органами. Створено бригади негайного реагування, які виїжджають на вилучення органів. Такої системи більше немає в жодній організації в нашій країні.

У медичних організаціях ФМБА Росії здійснюється пересадка серця, печінки, нирки та підшлункової залози. Ведеться підготовка до пересадки складних васкуляризованих комплексів тканин та кінцівок.

Сьогодні ми ведемо найбільшу в Росії програму з пересадки печінки дорослим реципієнтам. Трансплантологи ФМБА Росії вперше у нашій країні провели спліт-трансплантацію печінки двом дорослим реципієнтам. Цього року виконано першу в Росії лапароскопічну правосторонню донорську гемігепатектомію (забір) правої частки для спорідненої трансплантації. Таких операцій проведено у світі лише кілька десятків, і це прорив, оскільки метод малоінвазивний, що дозволяє донору швидко відновитись.

Ми розраховуємо, що такі методики сприятимуть розвитку прижиттєвого донорства та дозволять нам врятувати максимальну кількість пацієнтів. Минулого року спільно зі спеціалістами Військово-медичної академії ім. Кірова (Петербург) спеціалісти ФМБА Росії провели пересадку особи. У 2017 році запущено програму з пересадки серця.

У яких питаннях Росія відстає від світового рівня трансплантології? Які пересадки ми ще не вміємо робити чи робимо недостатньо успішно?

На жаль, за рівнем розвитку донорства органів і тканин Росія поки що сильно відстає від західних країн і перебуває на рівні, що розвиваються. Зараз у нашій країні насамперед гостро стоять питання організації та координації донорства органів та тканин. Слабко розвинене дитяче донорство, у зв'язку з чим така категорія пацієнтів змушена звертатися до закордонних клінік.

– Яким ви бачите майбутнє російської трансплантології? Яку роль у цьому відіграватиме ФМБА Росії?

Зараз перед нами стоїть масштабне завдання щодо нарощування кількості проведених трансплантацій та географії трансплантаційних центрів. На найближче майбутнє заплановано пересадку у ФМБЦ ім. А.І. Бурназяна бета-клітин підшлункової залози, яка стане проривом у лікуванні цукрового діабету.

ДЕТАЛЬНІШЕ ЗА ТЕМОЮ